Nytten er knyttet til at flere og mer detaljerte data fra disse registrene enn det som inngår i dagens statistikkproduksjon, bidrar til å dekke behovene for å forbedre kvalitet og aktualitet i statistikkproduksjonen i dag og på lengre sikt. Kostnadene er først og fremst knyttet til personvernkonsekvenser ved å ta i bruk opplysninger fra sentrale helseregistre.

Ansvarlig enhet:
Avdeling for personstatistikk, Seksjon for helse-, omsorg- og sosialstatistikk

Dato:
24.9.2021

Oppgavegiver(e):
Helsedirektoratet, Avdeling helseregistre

Rapporteringshyppighet:
P.t. mottas data årlig. Hyppigheten diskuteres og avtales med oppgavegiver (Helsedirektoratet). For å ivareta hensyn til tidsserier og kvalitet i offisiell statistikk, er det avgjørende at SSB får tilgang til årganger f.o.m. 2018 fra både Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Dette representerer første årgang med data om tjenester og tjenestemottakere i omsorgstjenesten i KPR, og for å harmonisere detaljeringsnivå på tvers er det tilsvarende viktig med NPR-data om tjenester og tjenestemottakere i spesialisthelsetjenesten f.o.m. samme årgang.

Kort beskrivelse av data som skal innrapporteres (omfang/antall enheter/observasjoner, type/antall variabler, mv):
Helsedirektoratet v/Norsk pasientregister (NPR) skal rapportere informasjon om aktivitet og behandling i spesialisthelsetjenesten. SSB skal motta informasjon om alle registrerte pasienter (diagnoser mv.) og om helsetjenester disse pasientene får utført (behandlingskoder mv.). Informasjonen skal være personentydig. Det innebærer at den ved utlevering til SSB skal være sammenstilt med personidentifiserende kjennetegn (fødselsnummer). Data fra NPR pseudonymiseres ved mottak, og sammenstilles med opplysninger i statistiske registre og administrative registre som SSB forvalter ved kobling av entydig pseudonym.

Helsedirektoratet v/Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) skal rapportere informasjon om tjenester og tjenestemottakere i kommunalt helse- og omsorgstjenester. SSB skal motta informasjon om alle registrerte brukere (diagnoser mv.) og om tjenester disse brukerne mottar (institusjonstjenester, hjemmetjenester mv.). Informasjonen skal være personentydig. Det innebærer at den ved utlevering til SSB skal være sammenstilt med personidentifiserende kjennetegn (fødselsnummer). Data fra KPR pseudonymiseres ved mottak, og sammenstilles med opplysninger i statistiske registre og administrative registre som SSB forvalter ved kobling av entydig pseudonym.

  1. Forankring i det nasjonale statistikkprogrammet (oppgi kapittel og delområde)

    Statistikkområdet Helse og omsorg (kapittel 5.7). Statistikken skal vise utvikling og status for leveranse og bruk av helse- og omsorgstjenester i Norge. Statistikken er bl.a. viktig å videreutvikle for å etablere et kunnskapsgrunnlag om ulikheter i bruken av tjenester på forskjellige nivåer i helsetjenesten, og da spesielt med hensyn til ulikheter som kan tilskrives demografiske, geografiske og sosioøkonomiske kjennetegn. Statistikken er også viktig å videreutvikle for å få enda bedre oversikt over hvem som tar i bruk tjenester levert av hhv. private og offentlige virksomheter. Statistikken utgjør ellers et viktig grunnlag for beregninger av framtidige behov for helse- og sosialpersonell.

    Statistikkområdet Nasjonalregnskap (kapittel 5.11). Statistikken skal beskrive økonomiske aktører, økonomiske begivenheter eller prosesser, og transaksjoner mellom ulike aktører og mellom Norge og utlandet. Helseregnskap er et satellittregnskap som skal beskrive Norges utgifter til helseformål. Det viser utgiftene etter formålet med tjenesten, hvem som produserer tjenesten og hvem som finansierer den. Hovedformålet er å beskrive et lands helsesystem sett fra utgiftssiden og slik kunne spore trender og drivkrefter bak prioriteringer og utgiftbruk.

    Formidlingskanaler og samlinger av statistikk (kapittel 4). KOSTRA (Kommune-Stat-Rapportering) er et nasjonalt informasjonssystem som gir offisiell statistikk over kommunal og fylkeskommunal virksomhet. Informasjon innhentet fra KPR skal inngå i publisering av statistikk og utvikling av statistikk på ulike KOSTRA-områder, bl.a. helse og omsorg, men samtidig brukes til å utvinne nøkkeltall for å få fram sammenhengen mellom ressursbruk, kommunenes tjenesteyting og behovene hos kommunenes befolkning. KOSTRA er også grunnlag for statistikk over kommunale (offentlige) finanser og inngår i nasjonalregnskapet.

  2. Begrunnelse for at opplysningene er nødvendig for utvikling av ny / forbedret statistikk, utarbeiding eller formidling av offisiell statistikk, og med klar forankring til det nasjonale statistikkprogrammet og SSBs ansvar.

    Behovet for opplysninger fra NPR og KPR er først og fremst forankret i statistikkområdet helse og omsorg (kapittel 5.7). Generelt er det stor etterspørsel etter informasjon om helse og omsorg i Norge. Etterspørselen gjelder informasjon om tjenester og om pasienter og brukere av ulike tjenester, og det blir stadig viktigere å presentere et mer helhetlig og dekkende bilde av temaområdet. SSB kan sette opplysninger fra ulike kilder sammen for statistikkformål, og i denne sammenhengen er det ulike sosioøkonomiske kjennetegn som er relevante å sammenstille med. Det gjelder bl.a. demografi (fødeland/landbakgrunn), utdanning (utdanningsnivå) og inntekt (individinntekt/husholdningsinntekt).

    Helse og omsorg er videre et område som er svært relevant for mange andre statistikkområder som er inkludert i nasjonalt program for offisiell statistikk. Det gjelder bl.a. befolkning (kapittel 5.3), nasjonalregnskap (kapittel 5.11) og offentlige finanser (kapittel 5.13). Den demografiske utviklingen har f.eks. betydning for sykdomsutvikling og mønster i bruken av helsetjenester. Informasjon om bruk av helsetjenester inngår bl.a. i modeller som ligger til grunn for helseregnskapet og er essensiell for forståelsen av utviklingen i offentlige finanser i Norge. SSB er den sentrale myndigheten for utvikling, utarbeiding og formidling av offisiell statistikk i Norge, og det er viktig at SSB ivaretar sitt ansvar og bruker sin myndighet til å produsere en helhetlig statistikk på området.

    Mer spesielt er formålet med den offisielle statistikken som sorterer under kapittel 5.7 å beskrive tjenestemottakere (brukere/pasienter), regnskap (inntekter og kostnader), personell (ansatte og årsverk) og kapasitet (plasser og senger), og presentere disse i en helhet. Det er avgjørende å ha tilgang til detaljert og personentydig informasjon fra hhv. NPR og KPR, både for å sørge for et kvalitetssikret produksjonsløp og for å kunne berike datagrunnlaget med opplysninger fra andre administrative registre som SSB har innhentet og statistiske registre som SSB forvalter. Først da er det mulig for SSB å utvikle, utarbeide og formidle ny statistikk som bidrar til å dekke informasjonsbehovet i samfunnet.

    Ny og utvidet offisiell statistikk vil berike eksisterende statistikkportefølje og derigjennom styrke kunnskapsgrunnlaget på statistikkområdet. Eksempelvis vil eksisterende offisiell statistikk over «pasienter på sykehus» utvides til å inkludere statistikk over pasienter med bestemte diagnoser (f.eks. hjerte- og karlidelser og kreft), mens den offisielle statistikken over «sjukeheimar, heimetenester og andre omsorgstenester» vil utvides til å inneholde statistikk over brukere med bestemte diagnoser (f.eks. ulike demenslidelser). Eksisterende statistikk skal også utvides til å inkludere informasjon om bl.a. diagnose, type behandling/tjeneste og behandlingssted, og sammenstilles med opplysninger om inntekt, utdanning, yrke, arbeidsmarkedsstatus og innvandrerbakgrunn m.m.

    Når det gjelder forankringen i kapittel 5.3 Befolkning er det grunn til å understreke at opplysninger registrert i KPR er viktig for å kunne sørge for en bedre oversikt over enkeltpersoner og husholdninger i Norge. Det gjelder særlig opplysninger som bidrar til å identifisere beboere på institusjon, og da dem som bor på sykehjem og aldershjem. I sum vil opplysninger om institusjonsbeboere gi en mer kvalitetssikret forvaltning av populasjoner, og derigjennom en bedre presisjon i SSBs husholdninger, SSBs offisielle statistikker og SSBs internasjonale rapportering.

  3. Dersom opplysningsplikten pålegges ikke-offentlig enhet;
    Gi en vurdering av om formålet kan nås ved bruk av informasjon som er tilgjengelig fra offentlige myndigheter


    Ikke relevant

  4. Antatt administrativ belastning på de opplysningspliktige totalt sett. Det skal tas hensyn både til omkostningene for å bringe informasjonen til veie på den form det skal rapporteres, og det administrative arbeidet med innrapportering.

    Det er Helsedirektoratet som er databehandlingsansvarlig for både NPR og KPR, mens SSB produserer og publiserer offisiell statistikk med utgangspunkt i registerdataene. Helsedirektoratet har fram til og med 2020-årgangen måttet saksbehandle søknader og tilrettelegge registerdata fra hhv. NPR og KPR på en måte som oppfyller lov- og forskriftsfestede krav for utlevering til SSB.

    Basert på erfaringene med bruk av NPR- og KPR-data fram til nå, er det grunn til å tro at den administrative belastningen på Helsedirektoratet blir mindre med et vedtak om opplysningsplikt etter statistikklovens § 10, både mht. juridisk saksbehandling og teknisk tilrettelegging,

    Når det gjelder den juridiske saksbehandlingen vil et vedtak om opplysningsplikt gi Helsedirektoratet nødvendig og tilstrekkelig hjemmel til å utlevere data for produksjon og utvikling av offisiell statistikk etter de spesifikasjonene SSB gir, ikke etter en søknad som bl.a. skal saksbehandles i henhold til helseregisterloven §§ 19 a-h.

    Når det gjelder den tekniske tilretteleggingen Helsedirektoratet utfører, vil et vedtak om opplysningsplikt i stor utstrekning erstatte tidligere behov for relativt omfattende tilpasninger av dataleveransene.

    Det har vært og er et løpende samarbeid mellom SSB og Helsedirektoratet om datakvalitet i registrene, så vel som om innhold i bestillinger. Dette samarbeidet vil bli videreført.

  5. Dersom det samles inn personopplysninger (opplysning som kan knyttes til fysisk person);
    Bruken og behandlingen av personopplysninger, herunder beskrivelse av behovet for direkte identifiserende opplysninger


    Det er behov for personopplysninger og personentydige kjennemerker fra NPR og KPR. Formålet er at disse opplysningene skal sammenstilles med opplysninger om de samme personene i andre administrative registre som SSB har innhentet og statistiske registre som SSB forvalter. Til og med 2020-årgangen har SSB mottatt aggregert informasjon for å videreføre tall, indikatorer og tabeller som inngår i offisiell statistikk over kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester. Dette gjør det umulig å utvikle statistikken over bruk av helsetjenester, f.eks. mht. å følge brukere og pasienter over tid, utviklingstrekk i tjenesten og demografiske og sosiale ulikheter i tjenestebruk.

    SSB har god erfaring og kompetanse mht. å håndtere opplysninger fra sentrale helseregistre, både som databehandler og som produsent av offisiell statistikk. SSB er databehandler for IPLOS-registeret som inneholder informasjon om omsorgstjenesten t.o.m. 2017-årgangen. SSB har vært databehandler for Dødsårsaksregisteret fram t.o.m. 2012-årgangen. SSB har dessuten produsert og publisert statistikk over «pasienter på sykehus» og statistikk over «sjukeheimar, omsorgstenester og andre heimetenester» i en årrekke, der data fra hhv. NPR og KPR inngår.

    Et viktig mål med den nye statistikken er å få bedre kunnskap om de som bruker tjenestene. Det vil gi innsikt i hvem helse- og omsorgstjenesten behandler og ivaretar i dag, og gi datagrunnlag for å predikere tjeneste- og omsorgsbehovet i framtiden. I den forbindelsen vil offisiell statistikk og tidsserier som inngår i eksisterende statistikk spille en viktig rolle, og det er avgjørende å få tilgang til direkte identifiserende opplysninger for å ivareta denne rollen.

  6. Beskrivelse av opplysningenes «sensitivitet», både i et personvernperspektiv og et kommersielt perspektiv

    Personopplysninger er alle opplysninger og vurderinger som kan knyttes til enkeltpersoner. I personvernforordningen er det definert en rekke særlige kategorier av personopplysninger som krever særskilt behandlingsgrunnlag. Disse er regulert i artikkel 9 og 10 i personvernforordningen. Helseopplysninger er definert som en særlig kategori av personopplysninger. Bruk og tilgjengeliggjøring av helseopplysninger er strengt regulert i lov- og forskriftsverk. Lov om helsepersonell mv. (helsepersonelloven) regulerer bl.a. helsepersonells taushetsplikt. Etter at opplysningene er mottatt i SSB er det statistikkloven som regulerer bruk og forvaltning av dataene. SSBs databehandling er likevel underlagt personvernforordningen artikkel 5.

    SSB har solid erfaring med og bred kompetanse til å behandle helseopplysninger i henhold til gjeldende lov- og forskriftsverk og personvernforordning. Foruten juridiske, tekniske og forvaltningsmessige erfaringer som databehandler for sentrale helseregistre og som produsent av offisiell statistikk der helseopplysninger inngår, tilpasses SSBs statistikkproduksjonsprosesser til personvernforordningens krav til behandling og lagring av personopplysninger. I praksis betyr sistnevnte at det etableres et regime for håndtering av personopplysninger som først og fremst medfører nødvendig og tilstrekkelig pseudonymisering av personidentifiserende informasjon (PII), men som også tar hensyn til prinsippet om dataminimering i statistikkproduksjon og -utvikling.

    Det er ingen direkte kommersielle interesser knyttet til opplysningene som skal innhentes. Samtidig er det i henhold til statistikkforskriften § 2 ikke mulig å gi tredjepart tilgang til opplysninger SSB har innhentet fra registre som har hjemmel i helseregisterloven.

  7. Beskrivelse av eventuelle særskilte informasjonssikkerhetstiltak utover de generelle tiltakene i SSB.

    All databehandling av opplysninger fra NPR og KPR skjer i henhold til statistikkloven § 9 Informasjonssikkerhet. Det innebærer at SSB enten har gjennomført eller skal gjennomføre tekniske og organisatoriske tiltak for å oppnå et tilfredsstillende sikkerhetsnivå, noe som bl.a. inkluderer å sørge for tilstrekkelig tilgangsstyring, logging og etterfølgende kontroll. Det innebærer også at SSB skal behandle og lagre direkte identifiserende opplysninger adskilt fra øvrige opplysninger, med mindre det vil være uforenlig med formålet med behandlingen eller åpenbart unødvendig.

    SSBs statistikkproduksjonsprosesser tilpasses personvernforordningens krav til behandling og lagring av personopplysninger. Konkret innebærer det at det etableres et teknisk og forvaltningsmessig regime for håndtering av personopplysninger, som først og fremst medfører nødvendig og tilstrekkelig pseudonymisering av personidentifiserende informasjon (PII), men som også tar hensyn til prinsippet om dataminimering i det at det er nødvendig og tilstrekkelig informasjon som innhentes for statistikkproduksjon og -utvikling.

  8. Beskrivelse av tiltak knyttet til dataminimering, med andre ord om opplysningene som skal rapporteres er nødvendige og relevante. Seksjon for Metode skal konsulteres. Vurderingene skal både dekke omfanget og detaljeringsnivå av opplysningene.

    Opplysningene som skal innhentes fra NPR og KPR er informasjon som er nødvendig og tilstrekkelig for produksjon og utvikling av offisiell statistikk i tråd med nasjonalt program for offisiell statistikk. Den samlete mengden av informasjon skal i all hovedsak være på samme nivå som tidligere bestillinger og utleveringer av data fra registrene til SSB. Den største forskjellen ligger i at SSB skal motta personentydig informasjon som gjør det mulig å sammenstille opplysningene med opplysninger om de samme personene i administrative og statistiske registre i SSB.

    Helsedirektoratet v/NPR skal rapportere informasjon om pasienter (diagnoser mv.) og om helsetjenester disse pasientene får utført (behandlingskoder mv.). SSB og Helsedirektoratet v/NPR har dialog om innhold og spesifikasjoner. Informasjonen SSB mottar skal være personentydig. Det innebærer at den ved utlevering til SSB skal være sammenstilt med personidentifiserende kjennetegn (fødselsnummer). Som nevnt innledningsvis vil data fra NPR pseudonymiseres ved mottak, og sammenstilles med opplysninger i statistiske registre og administrative registre SSB forvalter ved kobling av entydig pseudonym.

    Helsedirektoratet v/KPR skal rapportere informasjon om brukere (diagnoser mv.) og om tjenester disse brukerne mottar (institusjonstjenester, hjemmetjenester mv.). SSB og Helsedirektoratet v/KPR har dialog om innhold og spesifikasjoner. Informasjonen SSB mottar skal være personentydig. Det innebærer at den ved utlevering til SSB skal være sammenstilt med personidentifiserende kjennetegn (fødselsnummer). Som nevnt innledningsvis vil data fra KPR pseudonymiseres ved mottak, og sammenstilles med opplysninger i statistiske registre og administrative registre SSB forvalter ved kobling av entydig pseudonym.

    Kravet om personentydig informasjon som følge av behovet for kobling mot andre registre ved bruk av fødselsnummer, gjør at de spesifiserte variablene anses som nødvendige og relevante å innhente til produksjon og utvikling av offisiell statistikk. Dataminimering er imidlertid et viktig prinsipp i all datafangst. Skulle spesifiserte variabler skifte status til unødvendige og/eller irrelevante, går SSB i dialog med Helsedirektoratet for å redusere datafangsten. SSBs Seksjon for metoder vil i tilfelle trekkes inn i et slikt arbeid.

    Behovet for å koble data fra ulike kilder og behovet for informasjon på individnivå, medfører at en dataminimering i form av aggregering av opplysninger fra hhv. NPR og KPR før oversendelse til SSB ikke er praktisk gjennomførbar innenfor tilgjengelige ressurser. Personvernet er sikret i størst mulig grad gjennom pseudonymisering ved mottak av dataene.

  9. Beskrivelse av om det er forhold ved opplysningene som tilsier begrensninger i sekundærbruk, jf stl § 14, f.eks. at opplysningene har særskilt kommersiell verdi, er opphavsrettslig beskyttet eller vil kunne utgjøre fare for sikkets sikkerhet. Slike opplysninger skal merkes (flagges) ved mottak.

    Opplysningene som skal innhentes fra NPR og KPR skal anvendes i produksjon og utvikling av offisiell statistikk. Dette inkluderer primært statistikk og analyse som sorterer under kapittel 5.7 Helse og omsorg i nasjonalt program for offisiell statistikk. I henhold til statistikkforskriften § 2 kan det ikke gis tilgang til opplysninger SSB har innhentet fra registre som har hjemmel i helseregisterloven.

  10. Beskrivelse av Metodeseksjonens vurdering av bruk av algoritmer mv, dersom saken gjelder beslutning om innrapportering av nye ustrukturerte datakilder.

    De aktuelle kildene omhandler ikke innrapportering av nye ustrukturerte datakilder. Det vil sannsynligvis ikke bli brukt algoritmer i produksjon av statistikken. Punktet er dermed ikke aktuelt.

  11. Kommentarer fra DM (og ev fra Rådet for SSB)

    DM besluttet å informere Rådet for SSB i kommende møte i november. Da vil SSB også presentere konkrete forslag til nye statistikker, og drøfte omfang, innhold og videre planer.

  12. Oppsummering av kost/nyttevurdering samt konklusjon

    Bruk av opplysningsplikt (stl § 10) overfor Helsedirektoratet for innhenting av opplysninger fra hhv. Norsk pasientregister og Kommunalt pasient- og brukerregister godkjennes.