Samfunnsspeilet, 2012/2

Integrering av fysisk funksjonshemmede

Alle skal med? Utdanning og arbeid for fysisk funksjonshemmede

Publisert:

Kun 36 prosent av personer med nedsatt funksjonsevne på grunn av cerebral parese eller ryggmarksbrokk var yrkesaktive i 2010. Det viser en ny utvalgsundersøkelse med data fra offentlige registre. I et tilfeldig utvalg av befolkningen var andelen 87 prosent. Årsak-en til den store forskjellen kan være mangelfull utdanning - funksjonshemmede har sjelden utdanning over grunnskole, i tillegg til at de har dårlig helse. Sosialtrygd er den vanligste kilden til inntekt, nå som før.

I denne artikkelen sammenligner vi yrkesaktiviteten blant fysisk funksjonshemmede, i tilfeldig utvalg av befolkningen, født mellom 1965 og 1985. Slik kan vi studere situasjonen for dem som fikk sin utdanning og første arbeidsmarkedserfaring på tidspunkter da integreringspolitikken hadde forskjellige mål for personer med nedsatt fysisk funksjonsevne. Spørsmålet er om det er noen sammenheng mellom den økte politiske oppmerksomheten og den faktiske integreringen i arbeidsmarkedet.

Om undersøkelsen.

Familier som har ekstrautgifter i forbindelse med kronisk sykdom eller funksjonshemming, kan få grunn- og hjelpestønad fra NAV. Vår undersøkelse baserer seg på et utvalg i NAV-registeret som omfatter alle barn og unge under 20 år i 1985, diagnostisert med en fysisk funksjonsnedsettelse. I hovedsak dreide dette seg om 2 033 personer med cerebral parese og ryggmarksbrokk.

Statistisk sentralbyrå har foretatt en registerkobling til blant annet utdanning og yrkesstatus for disse personene i 2009 og 2010. Vi har også koblet til registeropplysninger om foreldrenes utdanning i 1985. Utdanningsregisteret inneholder en kode over høyeste fullførte utdanning per oktober det aktuelle året.

For å kunne sammenligne dette utvalget med den øvrige befolkningen ble det trukket et tilfeldig utvalg på 20 000 personer i samme aldersgruppe. De samme registeropplysningene ble koblet for disse personene og foreldrene. Når personene ble sjekket mot folkeregistret per januar 2012, var 281 funksjonshemmede døde (knapt 14 prosent). For referansepopulasjonen var andelen døde 2 prosent.

Undersøkelsen er en del av et prosjekt om integrasjon i skole og arbeidsliv for mennesker med fysisk funksjonshemning, finansiert av Stiftelsen Sophies Minde; Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og forskningsinstituttet Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (NOVA).

Integreringspolitikk med høye ambisjoner

Allerede fra slutten av 1960-tallet har det uttalte målet for integreringspolitikken vært å øke antallet funksjonshemmede i arbeidsstyrken (St.meld. nr.88:1966-67). Ambisjonsnivået er blitt betraktelig høyere fra den gang. I en stortingsmelding fra 1999 (nr. 8:1998-99) utgått fra regjeringen Bondevik finner vi følgende formulering:

«Regjeringa byggjer sitt menneskesyn på at alle menneske er like verdifulle og har det same menneskeverd. Alle må sikrast same høve til å delta i akti­vitetar i samfunnet ut frå eigne føresetnader. Regjeringa ynskjer eit samfunn for alle.»

«Alle skal med» ble introdusert som Arbeiderpartiets slagord i valgkampen i 2007. Arbeid til alle var blant de viktigste budskapene, et budskap det også er tverrpolitisk enighet om. Hvordan har det gått for fysisk funksjonshemmede?

Diagnoser

Begrepet fysisk funksjonshemning er i denne undersøkelsen brukt om en avgrenset gruppe av diagnoser, og gjelder cerebral parese og ryggmarksbrokk.

I Norge diagnostiseres de fleste som får Cerebral Parese (CP), før de er to år gamle. CP innebærer bevegelseshemninger i større eller mindre grad, fra å kunne bevege seg omtrent som andre til å være helt avhengig av rullestol. Diagnosen innebærer ofte utfordringer utover det rent motoriske, slik som nedsatt syn, hørsel, talevansker og epilepsi. Ifølge CP-foreningen har om lag 8 000 mennesker CP i Norge i dag.

Ryggmargsbrokk (Myelomeningocele eller Spina bifida) dannes tidlig i svangerskapet. Det fødes årlig 20-30 barn med ryggmargsbrokk i Norge. Ryggmargsbrokk medfører ofte hydrocephalus (vannhode), lammelser i kroppen, feilstillinger i ben og rygg og kognitive vansker. (Kilde: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, http://www.ryggmargsbrokk.org )

Støtteregistre fra NAV

Vårt utvalg av personer med fysiske funksjonshemninger er hentet fra registeret over mottakere av grunn- og hjelpestønad fra NAV i 1985 (se boks om undersøkelsen). Registeret omfatter ytelser som kompenserer for ekstrautgifter ved kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Det kreves en medisinsk diagnose for å få denne støtten. Utvalget omfatter i hovedsak personer med diagnosen Cerebral Parese, eller CP, (80 prosent) og ryggmargsbrokk (10 prosent), som er de mest vanlige fysiske funksjonshemningene det kan søkes grunn- eller hjelpestønad for (se boks om diagnoser).

Informasjon om hvordan situasjonen har utviklet seg for bestemte grupper av funksjonshemmede, gir grunnlag for å vurdere hvorvidt de politiske målsettingene om integrasjon blir oppfylt. Kunnskapen er også viktig for foreldre som har barn med CP eller lignende tilstander, de trenger å vite hvilke framtidsutsikter barnet har i samfunnet. Helsepersonell trenger også denne kunnskapen for å gi foreldre realistiske forestillinger om utfordringene barna er stilt overfor.

Statistisk sentralbyrås arbeidsmarkedsundersøkelser (AKU) er den kilden som oftest blir benyttet for å kartlegge graden av integrasjon gjennom arbeid. (Norvoll og Fossestøl 2010, Hansen og Svalund 2007). Ifølge AKU er omtrent 45 prosent av funksjonshemmede yrkesaktive, mens tilsvarende andel for totalbefolkningen er omtrent 75 prosent.

AKU er en utvalgsundersøkelse ut fra selvrapportert yrkesdeltakelse. Definisjonen på funksjonshemning i denne undersøkelsen omfatter mange ulike typer hemninger. Vårt utvalg er derimot en fulltelling, basert på definisjon av yrkesaktivitet i offisielle registre (se boks om yrkesstatus). Resultatene fra AKU er derfor ikke direkte sammenlignbare med vår registerundersøkelse.

Figur 1. Andel som ikke er yrkesaktive, etter alder og kjønn. 2010. Prosent

Figur 1. Andel som ikke er yrkesaktive, etter alder og kjønn. 2010. Prosent

Store forskjeller

Kontrasten i arbeidsdeltakelsen mellom utvalget med fysisk funksjonshemning og den øvrige befolkningen i samme alder er betydelig. Mens 13 prosent i befolkningsutvalget ikke er yrkesaktive, er andelen 64 prosent for funksjonshemmede i undersøkelsen. I begge gruppene er det en kjønnsforskjell. Kvinner står i større grad utenfor arbeidslivet enn menn (se figur 1). Forklaringene som ofte trekkes fram, er svangerskapsrelaterte lidelser, større arbeidsbelastning i kvinnedominerte yrker og belastninger som følge av dobbel byrde med ansvar for barn og arbeid.

Yrkesstatus

Registeret over sysselsetting oppgir kode for personene etter deres yrkesstatus. Ansatte og selvstendig næringsdrivende blir i denne analysen regnet som yrkesaktive. Alle andre grupper regnes som ikke yrkesaktive.

Aktivitet i løpet av en uke brukes i registeret som referanse.

Ansatte, eller lønnstakere, er personer som utførte betalt arbeid eller var midlertidig fraværende fra arbeidet i referanseuken. Selvstendig næringsdrivende identifiseres ved hjelp av informasjon om næringsinntekt fra Selvangivelsesregisteret fra året før.

Kilde: SSB 2010.

Funksjonshemmede møter en rekke ulike hindre og barrierer både når de ønsker å få en jobb og bli stående i en jobb, slik tidligere studier har pekt på (Vedeler og Mossige 2010). Det kan dreie seg om holdninger blant arbeidsgivere, hvordan saksbehandlere i NAV bidrar i jobbsøkeprosessen, eller hvordan en synlig funksjonshemning påvirker utfallet av et jobbintervju.

I og med at vår undersøkelse bygger på offentlige registre, er vi begrenset av hvilke typer registre vi kan koble sammen for å få mer informasjon (av personvernhensyn), men en del informasjon har vi. Vi ser blant annet på ulike bakgrunnskjennetegn og undersøker hvilken betydning de har for yrkesaktiviteten til en person med fysisk funksjonshemning. Vi ser på utdanning, familiebakgrunn, foreldrenes utdanning og kjennetegn ved bostedskommunen.

Figur 2. Andel som ikke er yrkesaktive, etter utdanning. 2010. Prosent

Figur 2. Andel som ikke er yrkesaktive, etter utdanning. 2010. Prosent

Figur 3. Andel som ikke er yrkesaktive, etter foreldres utdanning. 2010. Prosent

Figur 3. Andel som ikke er yrkesaktive, etter foreldres utdanning. 2010. Prosent

Utdanning avgjør

Det er kjent fra tidligere forskning at lavt utdanningsnivå har negative konsekvenser for funksjonshemmedes yrkesaktivitet (Grue 2001, Borg 2008). Vårt datamateriale gjør det mulig relativt presist å beskrive hvordan yrkesaktiviteten varierer med utdanningsnivå.

I utvalget med fysisk funksjonshemning synker andelen som ikke er yrkesaktive, fra 72 prosent for dem som har grunnskole som høyeste fullførte utdanning, til 22 prosent for dem som har høyere universitets- og høgskoleutdanning (se figur 2). I befolkningen i samme alder faller andelen som ikke er yrkesaktiv, fra henholdsvis 29 til 6 prosent.

Samtidig er det relativt få i utvalget av funksjonshemmede som oppnår høyere utdanning, 64 prosent har grunnskole som høyeste fullførte utdanning. I befolkningen er tilsvarende andel 17 prosent. En hovedårsak til manglende suksess i arbeidsmarkedet målt ved sysselsetting, ser dermed ut til å ligge utenfor arbeidsmarkedet.

Utdanning er nært knyttet til sosial mobilitet. Barn følger gjerne i foreldrenes fotspor (Andersen og Nordli Hansen 2011). I denne forstand er utdanningssystemet der funksjonshemmede faller fra underveis, med på å sementere eksisterende sosiale forskjeller.

Når yrkesdeltakelse er nært knyttet til utdanningsnivå, som blant annet er betinget av foreldrenes utdanning, er det grunn til å forvente at yrkesaktiviteten også varierer med foreldrenes utdanning. I det tilfeldige befolkningsutvalget øker sannsynligheten for å stå utenfor arbeidsmarkedet dersom mor eller far kun har grunnskoleutdanning (se figur 3). Sammenhengen er statistisk sikker, det vil si signifikant, når vi måler flere bakgrunnsfaktorer opp mot hverandre i en såkalt regresjonsanalyse (tabell 1, side 44).

Tendensen er ikke like tydelig i utvalget med funksjonshemning, slik figur 3 viser. Sammenhengen er heller ikke statistisk sikker (tabell 1). For utvalget med funksjonshemning er andelen som står utenfor arbeidsmarkedet, også høy når foreldrene har universitets- eller høgskoleutdanning.

Figur 4. Andel som ikke er yrkesaktive, etter familietype. 2010. Prosent

Figur 4. Andel som ikke er yrkesaktive, etter familietype. 2010. Prosent

Vanskeligere for barn av aleneforsørgere

I de offentlige registrene kan en finne informasjon om hvem som bodde på samme adresse som begge foreldrene i 1985, og familier der mor og far hadde ulike adresser. Vi har tatt dette i bruk i vår sammenligning.

Barn av aleneforsørgere lykkes generelt dårligere i utdanningssystemet. Tidligere undersøkelser viser at dette gjelder både for funksjonshemmede (Shandra og Hogan 2009) og befolkningen generelt (Nergård 2005). Forklaringene har vært mindre ressurser i familien, fravær av den ene forelderen og konflikt mellom foreldrene.

Både i det tilfeldige befolkningsutvalget og utvalget med funksjonshemning er det en sammenheng mellom type familie man har vokst opp i, og senere yrkesaktivitet. Barn av aleneforeldre var i mindre grad yrkesaktive. Denne sammenhengen består når vi kontrollerer for egen og foreldrenes utdanning, men er mindre tydelig for funksjonshemmede. Her er yrkesdeltakelsen lav for dem som bodde hos en av foreldrene i 1985, men ikke så mye høyere dersom begge foreldrene bodde sammen (se figur 4).

Sammenhengene mellom yrkesdeltakelse og foreldrenes utdanning og familiesituasjon illustrerer at sosial arv spiller en rolle for en sentral levekårsfaktor som yrkesaktivitet. Dette gjelder imidlertid i mindre grad for funksjonshemmede, der den lave yrkesaktiviteten i hovedsak er betinget av funksjonshemningen.

Ikke lettere med tiden

Forståelsen av funksjonshemning har endret seg over tid. Tidligere hadde samfunnet en mer medisinsk tilnærming og betraktet funksjonshemningen som et individuelt problem. Innsatsen var rettet mot å forbedre den enkeltes muligheter til å tilpasse seg omgivelsene. Senere har en sosial modell fått feste; funksjonshemning oppfattes som et bredere problem, og manglende integrering oppfattes som et resultat av at omgivelsene ikke er tilrettelagt for at den enkeltes ressurser og muligheter kan bli realisert.

Lars Grue (2006) har studert hvordan helsepolitiske myndigheter over tid har endret synet på forholdet mellom funksjonshemmede og samfunn. På slutten av 60-tallet begynte man å snakke om normalisering, noe som innvarslet et brudd med den tidligere segregeringen. På dette tidspunkt var de samfunnsmessige begrensningene som funksjonshemmede stod overfor, i liten grad erkjent. Først ti år senere, på slutten av 1970-tallet, ble oppmerksomheten i større grad rettet mot forhold i samfunnet.

Grue bemerker likevel at offentlige dokumenter fra denne tiden ga uttrykk for skepsis til integrering i lokalmiljøene. På 1980- og 1990-tallet ble målet om inkludering mer tydelig vektlagt.

Ut fra dette er det grunn til å tro at viktige aktører, som foreldre, helsepersonell og saksbehandlere i trygdesystemet, i større grad enn tidligere ser muligheter for mennesker med funksjonshemning i både utdanning og yrkesliv. Derfor er det overraskende at yrkesdeltakelsen er omtrent den samme blant dem som startet sitt utdanningsløp på begynnelsen av 1970-tallet, og dem som startet ti år senere. I utvalget med fysisk funksjonshemning er sosiale trygder fortsatt den vanligste kilden til inntekt.

Hvorfor har det ikke skjedd en bedring over tid, til tross for politisk oppmerksomhet? En mulig forklaring kan ligge i et økt krav til utdanning i arbeidslivet, og at en slik utvikling vil ramme grupper med lav utdanning.

Kommunenes sentralitet

Inndelingen av kommuner etter sentralitet bygger på Standard for kommuneklassifisering (Statistisk sentralbyrå 1994).

Kommuner på sentralitetsnivå 3 omfatter de seks største byene og alle kommuner som ligger innenfor pendlingsavstanden til disse kommunene.

Sentralitetsnivå 2 omfatter kommuner med mellom 15 000 og 50 000 innbyggere samt kommuner innenfor pendlingsomlandet.

Kommuner på nivå 1 har mellom 5 000 og 15 000 innbyggere og inkluderer kommuner innenfor pendlingsomlandet.

Kommuner på sentralitetsnivå 0 har mindre enn 5 000 innbyggere, og ligger utenfor pendlingsomlandet til kommuner som er større enn dette.

Figur 5. Andel som ikke er yrkesaktive, etter bostedskommunens sentralitetsnivå. 2010. Prosent

Figur 5. Andel som ikke er yrkesaktive, etter bostedskommunens sentralitetsnivå. 2010. Prosent

Bedre i byene enn i utkantkommuner


I FNs standardregler for like vilkår for mennesker med funksjonshemning heter det at

«Statane bør godta prinsippet om at menneske med funksjonshemming må få høve til å utøve sine menneskerettar, særleg når det gjeld arbeid. Både i distrikta og i byane må dei få same høve til produktivt og inntektsgjevande arbeid.»
(St.meld nr. 8:1998-2001).

I befolkningen generelt er det små forskjeller i arbeidstilknytning mellom kommuner med ulik sentralitet (se boks om sentralitet og figur 5). Når vi kontrollerer for variasjoner i utdanning og andre faktorer (regresjonsanalyse i tabell 1), er sysselsettingen noe lavere i storbyregionene enn i de mindre sentrale kommuner. For utvalget med funksjonshemning er sammenhengen motsatt; andelen som er yrkesaktiv, ser ut til å øke med økende sentralitet. De som er bosatt i de minst sentrale kommunene, har et særlig lavt sysselsettingsnivå.

Hvorfor det er slik, er vanskelig å forklare med våre data. En mulighet er at små kommuner som ligger utenfor pendlingsomlandet til større arbeidsmarkeder, har mindre variasjon i typer av yrker. En annen forklaring kan være at mennesker med fysiske funksjonshemninger og med yrkesambisjoner i større grad enn andre velger å flytte til sentrale strøk.

Er helsetilbudet mangelfullt?

I tillegg til problemer på arbeidsmarkedet finner vi at utvalget med funksjonshemning preges av en vesentlig overdødelighet, det vil si større dødelighet enn for befolkningen for øvrig. Nesten 14 prosent i utvalget døde i perioden 1985-2012, mot litt over 2 prosent i befolkningen ellers i samme aldersgruppe. Det er nærliggende å knytte dette til medisinske årsaker. Fra internasjonale undersøkelser vet vi at det er en overdødelighet blant mennesker med CP (for eksempel Strauss mfl. 1999).

I registeret for grunn- og hjelpestønad oppgis størrelsen på beløpet og det kan tolkes som et uttrykk for alvorlighetsgraden i diagnosen. Som det går fram av tabell 2, er andelen som døde i perioden 1985-2010, høyere jo høyere beløp familien fikk i stønad i 1985.

Denne overdødeligheten er ikke nødvendigvis utelukkende knyttet til diagnosen i seg selv. Den kan også ha bakgrunn i problemer som mennesker med relativt sjeldne tilstander har i møtet med helsetjenesten. I overgangen fra barn/ungdom til voksenliv viser flere internasjonale studier at bruken av både behandling og forebyggende helsetjenester går ned for mennesker med diagnosen CP (Turk 2009, Liptak 2008). Helsetilbudet synes ikke å være tilpasset behovene til denne gruppen, med den følge at de ikke får den behandling de skal ha, eller at sykdom ikke oppdages tidlig nok.

Om tilsvarende sammenhenger også gjelder i Norge, og hvilken rolle eventuelle mangler ved organiseringen av helsetilbudet har for dødeligheten blant fysisk funksjonshemmede i utvalgspopulasjonen, vet vi ikke. Med utgangspunkt i kvalitative undersøkelser har Grue (2008) undersøkt hvordan personer med sjeldne diagnoser behandles på sykehus. Disse pasientene erfarte en gjennomgående mangelfull kunnskap hos legene om medisinsk behandling som ikke var knyttet til hoveddiagnosen.

Arbeid og helse henger sammen

Yrkesaktivitet og utdanning er sentrale levekårsfaktorer. En viktig erkjennelse i epidemiologisk forskning både i Norge og andre land er at vanskelige levekår fører til sykdom og tidlig død. Det er bred enighet om at sammenhenger mellom utdanning og yrkesaktivitet og dødelighet eksisterer, men diskusjonen om sosial ulikhet og helse har i stor grad handlet om hva som kan forklare de observerte sammenhengene (se for eksempel Elstad 2000).

Forhold vi har berørt i denne artikkelen, slik som manglende sosial integrasjon og lave inntekter som følge av begrenset arbeidsmarkedstilknytning, er ofte knyttet til dårlig helse. Kontrastene mellom fysisk funksjonshemmede og befolkningen for øvrig i samme aldersgruppe er betydelige. Det er derfor rimelig å anta at den overdødeligheten som er konstatert for utvalget med funksjonshemninger, også dels kan knyttes til vanskelige levekår.

Det må imidlertid understrekes at dette er en hypotese. Hvordan arbeidsmarkedet, utdanningssystemet og helsetjenesten fungerer for mennesker med fysiske funksjonshemninger, er forhold som kunne trenge en bredere forskningsmessig gjennomgang.

Referanser

Andersen, P.L. og M. Nordli Hansen (2011): «Class and Cultural Capital - The case of Class Inequality», i Educational performance. Euroipeansociological Review , First published online May 5, 2011 doi:10.1093/esr/jcr029.

Borg E. (2008): Funksjonshemning og arbeidsmarkedet. Om betydningen av utdanning for yrkesaktivitet, Tidsskrift for velferdsforskning 2008, 11:83-95.

Elstad J.I. (2000): Social inequalities and their explanations, NOVA, Rapport 9/00.

Grue L.(2001): Motstand og mestring. Om funksjonshemming og livsvilkår, NOVA, Rapport 1/01.

Grue L. (2006): «Om funksjonshemming og yrkesaktivitet», i Inkluderende arbeidsliv? Erfaringer og strategier , Redigert av Hammer T. og Øverbye E., 108-111.

Grue L. (2008): En vanskelig pasient? Sykehus og pasienter med sjeldne medisinske tilstander, NOVA, Rapport 11/08.

Hansen, I.L.S. og J. Svalund (2007): Funksjonshemmede i arbeidsmarkedet. Et oversiktsbilde, Fafo-notat 42/2007.

Liptak GS (2008): Health and well being of adults with cerebral palsy, Current opinion in neurology , 21:136-142.

Michelsen S.I.,P. Uldall, A.M Kejs og M. Madsen: Education and employment prospects in cerebral palsy, Developmental medicine and child neurology , 47:511-517.

Nergård, T.B. (2005): Skoleprestasjoner til barn med særboende foreldre, NOVA, Rapport 18/05.

Norvoll. R. og K. Fossestøl (2010): Funksjonshemmede og arbeid. En kunnskapsstatus, AFI-notat 3/2010.

Shandra, C.L. og D.P. Hogan (2009): The Educational Attainment Process Among Adolescents with Disabilities And Children of Parents with Disabilities, International journal of disability, development, and education , 56:363-379.

Statistisk sentralbyrå (1994): Standard for kommuneklassifisering 1994. NOS C 192. ( http://www.ssb.no/emner/historisk_statistikk/nos/nos_c192.pdf )

Statistisk sentralbyrå (2010): Registerbasert sysselsettingsstatistikk. Dokumentasjon, Notater 8/2010. ( http://www.ssb.no/emner/06/90/notat_201008/notat_201008.pdf )

St.meld. nr. 88 (1966- 67): Om utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede.

St.meld. nr. 8 (1998-99): Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001.

Strauss, D., Cable W., Shavelkle R. (1999): Causes of excess mortality in cerebral palsy. Developmental edicine and child neurology , 41:580-585.

Turk, M.A. (2009): Health, mortality, and wellness issues in adults with cerebral palsy, Developmental medicine and child neurology , 51:24-29.

Vedeler, J.S., Mossige, S. (2010): Pathways into the labour market for Norwegians with mobility disabilities, Scandinavian journal of disability research , 12:257-271.

Tabeller:

Kontakt