Her kan du lese meir om:
Fleire institusjoner - same forskingsprosjekt
Særskilt om helsefagleg forskning
Utlån av data til forskingsformål kan skje til forskarar ved godkjende forskingseiningar og til studentar på mastergrads- hhv. doktorgradsnivå og hovudfagsstudentar, såframt at desse er under rettleiing av ein tilsett med forskarkompetanse ved ei slik forskingseining. Dessutan skal ein dokumentere det konkrete forskingsarbeidet ved prosjektskriv. Grunnlaget for SSBs utlevering av data til forsking er Datatilsynets vedtak av 16. mars 2006, dessutan må alltid den registeransvarlege instansen i praksis gi løyve til bruk, jf. fvl § 13 d.
Dersom fleire institusjonar arbeider saman om eit og same prosjekt og medarbeidarar frå alle (eller ofte frå dei to) instusjonane skal ha tilgang til data på individnivå, må ein ta særskilte omsyn. For ikkje å tape tid, må ein førebu dette så tidleg som mogleg. Alt etter som kva som er praktisk for prosjektet sin del, kan ein velje ein av to måtar å møte dei foremelle krava på:
SSB leverer berre anonyme, eventuelt avidentifiserte data. Før utlevering skal opplysningane avidentifiserast i så stor grad som formålet tillèt. SSB leverer ikkje ut identifiserbare opplysningar.
Grunndata knytte til føretak og bedrifter kan likevel leverast ut på identifiserbar form, og omfattar mellom anna organisasjonsnummer, namn, adresse og næring. Nærare om grunndata finn du her.
Eit register (datasamling) der direkte identifiserande opplysningar (t.d. fødselsnummer/organisasjonsnummer, namn og adresse) er fjerna, blir kalla eit avidentifisert register. Dersom det blir fjerna så mange opplysningar frå registeret at det ikkje er mogleg med rimelege middel å identifisere enkeltpersonar/føretak, er det eit anonymisert register (datasamling).
Avidentifiserte registre (datasamlingar) som inneheld opplysningar om fysiske personar fell inn under personopplysningsloven. Har forskaren behov for slike data, må han melde prosjektet til personvernombodet, eventuelt til Datatilsynet. Dreier det seg om sensitive personopplysningar, krev ein ei tilråding frå personvernombodet eller konsesjon frå Datatilsynet.
Lister med namn og adresse blir ikkje leverte ut. Fødselsnumre blir alltid fjerna. Dreier det seg om eigne spørjeundersøkingar, kan SSB under gitte premissar hjelpe til i samband med utsending.
Forskaren må sjølv sende melding til personvernombodet eller Datatilsynet eventuelt søkje om tilråding frå personvernombodet eller konsesjon frå Datatilsynet. Dei fleste forskingsinstitusjonane i Noreg har oppnemnt NSD som personvernombod. Datatilsynet har utarbeidd to rettleiingar for forskarar, den eine tek for seg meldeplikt og konsesjonsplikt, den andre handlar om andre krav i personopplysningsloven og i helseregisterloven, du finn desse dokumenta ved å klikke her.
Dersom opplysningane er undergitt teieplikt, må forskaren søkje om dispensasjon frå teieplikta før utlevering kan finne stad. Det er den overordna instans til registereigaren som innvilgar dispensasjon. Dette gjeld dei fleste data som er henta frå eit forvaltningsregister og gir seg av fvl § 13 d.
Dersom forskningsinstitusjonen ser at ein kan ynskje å oppdatere datamaterialet seinare, lyt det gå fram av prosjektskriv og søknader til personvernombod/Datatilsynet, og til dei instansane som gjev dispensasjonar. Ein lyt gje sluttidspunktet for observasjonsperioden på eit slikt vis at det ikkje hindrar seinare oppdateringar.
Personopplysningar som SSB har arkivert og som opprinneleg er henta inn på frivillig grunnlag, blir alltid anonymisert før utlevering. Slike data kan ikkje koblast med andre data utan samtykke frå den enkelte deltakaren i undersøkinga (jf. popplyl § 11).
Verken melding til eller konsesjon frå Datatilsynet hhv. tilråding frå personvernombodet opnar utan vidare for adgang til utlevering. SSB gjer ei sjølvstendig vurdering av prosjektet og bruk av data (jf. statl § 2-5,2).
Forskarar som treng data frå SSB til helsefaglege forskingsprosjekt skal ha godkjenning frå Regional etisk forskningskomite (REK). Ansvar for å gje dispensasjon frå teieplikta og løyve til bruk av personopplysningar for helsefaglig forsking ligg hjå REK. Dette gjeld berre medisinsk og helsefagleg forsking, det vil seia verksemd som vert utført med vitskapleg metodikk for å skaffa til vegs ny kunnskap om helse og sjukdom. Andre prosjekt skal forholda seg til personvernombodet og/eller Datatilsynet (tilrådning/konsesjon) og dispenserande styresmakt (til dømes Helsedirektoratet).
Føresetnaden for utlevering av data er ein skriftleg søknad med prosjektbeskriving. Formålet med undersøkinga og behovet for enkeltkjennemerke skal dokumenterast. Vidare skal SSB ha kopi av alle meldingar og/eller søknader til dei nemde institusjonane og svarbreva (konsesjon, dispensasjonar osb) frå desse.
Vi krev ei signert avtale med SSB og teielovnad (jf. statl § 2-5 hhv 2-4) før utlevering både for avidentifiserte og anonymiserte registre (sjå avtale på nynorsk eller bokmål). Etter prosjektslutt skal ein returnere dei utleverte data til SSB eller slette dei.
I hht. statistikkloven kan ein normalt ikkje utlevere avidentifiserte individualopplysningar til forskarar i utlandet. Avidentifiserte individopplysningar kan ein likevel utlevere til forskarar i utlandet, dersom dette kan skje via det nasjonale statistikkbyrået, og dei har tilsvarande reglar for konfidensialitet som Noreg.
Dersom mottakaren oppfyller dei generelle krava som SSB stiller ved utlevering til forsking i Noreg og opplysningane er totalt anonymiserte (dvs. at heller ikkje SSB vil kunne identifisere individa direkte eller indirekte), kan individualopplysningar utleverast. Dei ordinære reglane for utlevering av statistiske opplysningar til forsking skal nyttast. Då dette er anonyme data, vil det ikkje vere konsesjons-/meldeplikt etter personopplysningsloven sjølv om det er tale om opplysningar om fysiske personar. Det vil heller ikkje vere teieplikt etter statl § 2-4, men likevel bruksrestriksjonar etter statl § 2-5. Korleis ein skal verifisere den aktuelle forskarkompetansen, må ein vurdere i kvart enkelt tilfelle. Vidare vil det kunne vere aktuelt med samtykke frå den overordna registereigaren i samband med koplingar av registre, sjølv om resultatet av koplinga er anonymt.